Жизнь с болью

Гемофилия… В последнее время об этом заболевании говорится немало, в том числе и в дагестанских СМИ. Но одно дело – статья или репортаж, пусть и проблемные, и совсем другое – решение обозначенных в них вопросов.

Дагестанское общество гемофилии – некоммерческая общественная организация инвалидов, существующая с 2001 года. Мы объединяем людей с наследственными нарушениями свёртываемости крови. Проще говоря, кровь у таких людей практически не сворачивается. Больных гемофилией в Дагестане около 90 человек, и примерно столько же зарегистрировано больных болезнью Виллебранда.

С самого начала у нас появились 10 активистов, которые неизменно участвовали во всех мероприятиях, проводившихся в республике и посвящённых гемофилии. Были многочисленные встречи в Минздраве, управлениях здравоохранения и социальной защиты г. Махачкалы, администрации города и других ведомствах. Чаще всего эти встречи носили показательный характер, были, что называется, для галочки. Но даже это нас устраивало, ведь мы должны были заявить о себе, о том, что нам необходимы современные препараты, помогающие крови сворачиваться.

Несколько лет назад в администрации Махачкалы нам сказали, что положительно решат вопрос о выделении 5 – 6 участков особо нуждающимся. Мы собрали документы, сдали, зарегистрировали. Когда спустя год поинтересовались, как обстоит дело, нам ответили, что поезд ушёл. И это тоже был положительный опыт.

Контактов с дагестанским бизнесом у нас нет. Как-то наша организация обратилась с официальным письмом в известную в республике компанию по продаже компьютерной и иной техники. Мы просили заменить нам картридж для принтера и получили отказ. У дагестанских интернет-провайдеров также другие ориентиры, не связанные с благотворительностью.

Эти отказы, отписки, а то и просто игнорирование нисколько нас не огорчали. Скорее, закаляли. Поэтому мы независимы от чиновников, коммерсантов и можем отстаивать свои права на любом уровне.

Мы регулярно посещаем наших товарищей в гематологическом отделении Республиканской клинической больницы и отделении онкогематологии детской РКБ. И если на первых порах медперсонал интересовался, сколько нам платят за посещения, то затем люди в белых халатах поняли, что это мы делаем по зову сердца. Более того, сейчас наши отношения с врачами можно назвать партнёрскими: жгуты для венопункций, получаемые нами в рамках благотворительной помощи от производителей лекарственных средств для больных гемофилией, методические материалы, научную литературу – всё это мы передаем в профильные стационары.

Пока рано говорить о том, что в республике решаются все проблемы, связанные с медицинской и социальной реабилитацией больных гемофилией. Нет травматолога, специализирующегося на пунктировании суставов этой категории больных (введение в суставы специальных препаратов снижает болевой синдром при движении), нет стоматолога, акушера-гинеколога, работающего с женщинами, больными болезнью Виллебранда. Но работа ведется, и Минздрав республики пытается решать текущие вопросы, связанные с лечением больных.

Мы ориентируемся на социальные проекты. В 2008 году в Выставочном зале Союза художников республики прошла первая Всероссийская выставка «КРОВные Узы», на которой были представлены более 50 работ (картин, рисунков, изделий декоративно-прикладного искусства) больных гемофилией из нескольких регионов России: от Архангельской области до наших соседей из Южного и Северо-Кавказского федеральных округов. В этом году планируем показать выставку в Российском НИИ гематологии и трансфузиологии (г. Санкт-Петербург).

В 2009 году был проведён шахматный турнир среди больных гемофилией. Нас поддержали Республиканский Дом шахмат и комитет администрации г. Махачкалы по спорту и делам молодёжи. Информация об этом турнире была размещена на сайте Российской шахматной федерации.

Фактически мы работаем на имидж республики. И наш вклад в создание положительного образа Дагестана как минимум не меньше заслуг некоторых ведомств.

В заголовок статьи вынесены слова московского хирурга Ю. Н. Андреева, выступавшего на региональной конференции по гемофилии, проводившейся в Махачкале в 2002 году. Своё выступление он начал со слов: «Гемофилия – это жизнь с болью». От себя добавим: болью не только физической, сопровождающей больного всю жизнь, но и нравственной. Если в раннем детском возрасте эта – нравственная – боль не столь ощутима, то в школьном, особенно в подростковом она угнетает. Ведь очень трудно объяснить своим подвижным сверстникам, что тебе нельзя быстро бегать, потому что велика вероятность упасть, а это чревато; что нельзя толкаться на переменах, а после игры в футбол болят ноги. И пропуски, пропуски уроков. Затем студенческие годы – и те же проблемы. И вновь пропуски занятий. А потом – работа (это кому повезёт). И больничные листы, один за другим.

С принятием так называемого закона о монетизации льгот, федеральных программ ДЛО (дополнительное лекарственное обеспечение) и «Семь нозологий» больные гемофилией стали получать жизненно необходимые препараты по бесплатным рецептам. Это качественно улучшило их жизнь. Ведь сведена к минимуму вероятность тяжелых и длительных кровотечений, кровоизлияний и появилась возможность заменить свои вконец испорченные суставы на искусственные (обычно титановые). Такие операции по эндопротезированию суставов проводятся в крупных научных центрах.

Медицинская реабилитация – шаг к реабилитации социальной. Это позволяет с оптимизмом смотреть в будущее.

И наконец, советы представителям некоммерческих общественных организаций:

– главное, доводить начатое дело до конца, не останавливаться на полпути;

– не думать о материальной выгоде, привилегиях – трудиться бескорыстно;

– работа в общественной организации должна приносить удовлетворение;

– достаточно собрать 3 – 4 единомышленников, и дело пойдёт;

– обязательно знать свои права и обязанности ваших оппонентов;

– соблюдать демократические принципы в организации: если по мнению большинства руководитель не справляется с обязанностями, необходимы выборы.



Этот текст мы отправили в СМИ Дагестана. Его опубликовали, правда, со значительными сокращениями.

old_date: 
23.04.2010
Яндекс.Метрика