Краткая история

Дагестанское общество гемофилии образовалось 20 января 2001 года.

Гемофилия — тяжёлое гематологическое заболевание, которое из-за отсутствия в крови у больных VIII или IX факторов свёртываемости характеризуется постоянными и длительными кровотечениями (желудочно-кишечными, почечными, десневыми, носовыми и т. п.), кровоизлияниями в суставы (тазобедренные, коленные, голеностопные, локтевые, плечевые и др.). Следствием этого являются глубокие поражения внутренних органов, а также опорно-двигательного аппарата, что приводит к ранней (с детства) инвалидизации больных.
Гемофилией болеют лица мужского пола, а болезнью Виллебранда страдают и мужчины, и женщины. Многие из нас живут только на пенсию, перебиваясь случайными заработками, т. к. работодатели не хотят иметь дело с инвалидами.
В Республике Дагестан около 200 человек страдают гемофилией и болезнью Виллебранда.
В наших рядах больные гемофилией, болезнью Виллебранда, члены их семей. Необходимость создания организации назрела из-за плохой обеспеченности данной категории больных жизненно важными кровоостанавливающими препаратами и низким уровнем их профессионального лечения в республике.
При создании общества гемофилии мы исходили из того, что наши беды и проблемы должны нас объединять.

Основные цели и задачи организации

1. Перевод лечения больных гемофилией на современные и безопасные препараты.
2. Содействие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией.
3. Создание информационного центра.
4. Укрепление межрегиональных связей.
5. Привлечение к работе больных, их родителей, родственников, опекунов.
6. Социальная поддержка и защита больных, социальная реабилитация инвалидов.
7. Представление и защита интересов больных, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда, содействие расширению и реализации установленных им льгот и преимуществ.