Многие больные гемофилией нашей республики обеспокоены тем, что вынуждены получать препараты свёртывания крови от разных производителей. Такое положение кажется ненормальным. Ведь у каждого есть свои предпочтения, складывающиеся из нескольких составляющих: хорошая растворимость, качественная игла-«бабочка», наличие шприца, не последнюю роль играет и психологический фактор, ведь доверие появляется не сразу. Да и «эксперименты» с чередованием антигемофильных препаратов едва ли проходят бесследно для организма...


Опять возникают проблемы с поездкой больных на лечение по программе оказания ВМП. Норматив такой: от передачи документов в ОУЗ (орган управления здравоохранением) региона до получения больным талона на оказание ВМП должно пройти не более 20 дней (10 дней — на решение Комиссии территориального органа здравоохранения — Департамента или Министерства, и 10 дней — на решение Комиссии федерального учреждения здравоохранения, оказывающего ВМП), однако на деле всё обстоит далеко не так. Больные вынуждены месяцами ожидать получения квот. И не потому, что у них с документами не всё в порядке или в принимающем федеральном лечебном учреждении нет мест: зачастую и места есть, и документы правильно оформлены. Просто где-то в этой схеме происходит сбой, а может, дело в пресловутом человеческом факторе: кто-то недоглядел, а кто-то проявил халатность.


И ещё: при сдаче документов в региональный орган здравоохранения надо требовать электронный номер вашего талона на оказание ВМП. Это позволит отслеживать по Интернету статус талона — этапы его рассмотрения соответствующими структурами.


Мы вновь можем не получить путёвки на санкурлечение. В Фонде социального страхования нам заявили, что путёвки получат больные неврологическими заболеваниями согласно профилю санатория «Каспий». Получается, что 2—3 года назад профиль санатория позволял принимать больных гемофилией, а теперь нет…