В Москве с 11 по 13 октября проходил IV съезд Всероссийского общества гемофилии и V Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. Дагестан на них представляли президент Дагестанского общества гемофилии А. М. Мугутдинов и завотделением гематологии Республиканской клинической больницы Г. Г. Гусейнов.

На съезде присутствовало 63 делегата из 61 региона России, а на конференции – с учётом приглашённых врачей из регионов – около 300 человек. Были гости из СНГ и Всемирной федерации гемофилии.

Делегаты заслушали обстоятельные отчёты президента Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёва, вице-президента Н. И. Архиповой, членов правления. На съезде царила атмосфера, напоминавшая корпоративный вечер или собрание сетевых агентов. Никакой критики, только положительные факты и слова благодарности друг другу. То же самое можно сказать и об итогах выборов руководящих органов Всероссийского общества гемофилии. Это вызывало недоумение: на таком форуме, проходящем каждые три года, должны подниматься и вопросы, ориентированные на перспективу.

Если несколько лет назад из-за дефицита лекарственных средств больные объединялись под условным лозунгом «Препараты – каждому больному», то теперь серьёзных проблем с обеспечением нет. Поэтому должна претерпеть изменения идеология антигемофильного движения в стране, необходима смена приоритетов (о чём в своём докладе упомянул Ю. А. Жулёв) с выдвижением на первый план социальных проектов и подготовки врачей-специалистов.

Под социальной реабилитацией понимается получение больными образования (в том числе вузовского), их трудоустройство, ежегодное санаторно-курортное лечение, проведение различных мероприятий, направленных на привлечение внимания к лицам с наследственными коагулопатиями (нарушениями системы свёртывания крови). В нашей республике лишь единицы из числа больных имеют дипломы, немногие трудоустроены.

Что касается медицинской реабилитации, то пока в Дагестане нет травматолога-ортопеда, стоматолога и врачей других специальностей, которые занимались бы лечением больных гемофилией. Возможно, в России будут созданы обучающие центры: два – в Москве, один – в Санкт-Петербурге. Тогда Минздрав Дагестана сможет направлять врачей для прохождения специализации.

Съезд оставил ощущение какой-то неудовлетворённости и беспокойства за судьбу Всероссийского общества гемофилии.